La enfermedad de Fabry progresa silenciosamente antes de que las manifestaciones clínicas se hagan evidentes y, por lo tanto, es esencial monitorizar cuidadosamente a los pacientes para no perder el momento adecuado para el inicio de la terapia específica de Fabry y evaluar la respuesta al tratamiento. Además, la afectación multiorgánica y la naturaleza progresiva de la enfermedad de Fabry significa que un enfoque multidisciplinario para la monitorización del paciente es una necesidad.
En esta serie de seminarios web Monitoring Matters, presentaciones de expertos, ilustradas por estudios de casos del mundo real, revisarán los programas de monitorización, pruebas recomendadas y herramientas disponibles para garantizar un seguimiento multidisciplinario adecuado del paciente. También se discutirá el impacto del estigma social en pacientes con enfermedades raras, destacando la necesidad de considerar estos temas como una barrera potencial para la monitorización. La estructura de los webinarios será la misma en todos los casos: En primer lugar, el Dr. Politei (Argentina) introducirá el tema y a los ponentes y, a continuación, un especialista revisará las recomendaciones de seguimiento y un segundo ponente lo ilustrará con un caso clínico. El Dr. Politei es neurólogo en el Departamento de Enfermedades Neurometabólicas, en el Laboratorio de Neuroquímica Dr. Néstor Chamoles, Buenos Aires. Desde 2002, ha seguido más de 100 pacientes de Fabry en su propio centro y a más de 350 pacientes de toda América Latina. Ha publicado más de 70 artículos en revistas revisadas por pares sobre los aspectos neurológicos de la enfermedad de Fabry.
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