Monitoring Matters
Webinar 3: Estigma Social

Este webinario está dedicado al estigma social, uno de los principales problemas que afectan a la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. No solo los pacientes se ven afectados, sino también sus familiares y cuidadores, y en el caso de los trastornos hereditarios, puede extenderse a la familia en general. El estigma es una carga pesada de soportar, además de los síntomas progresivos y la incertidumbre que suelen asociarse con las enfermedades raras, y es un desafío para los pacientes que experimentan el estigma social construir relaciones de confianza con los médicos. Esto repercute en el seguimiento, el inicio oportuno del tratamiento y la adherencia a la terapia. En este webinario exploraremos los problemas en torno al estigma social en pacientes con enfermedades raras junto las doctoras Kathleen Bogart (USA) y Fatma Al Jasmi (EAU) con introducción del Dr. Politei (Argentina).

La Dra. Bogart es profesora asociada de psicología y directora del Laboratorio de Discapacidad e Interacción Social de la Universidad Estatal de Oregón. Es psicóloga social y de la salud especializada en discapacidad, capacitismo y trastornos raros como la parálisis facial y defensora de las personas con trastornos raros y discapacidades. Es editora asociada de “Personality and Social Psychology Review” y de “Rehabilitation Psychology”.

La profesora Fatma Al Jasmi es presidenta del departamento de Genética y Genómica de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Emiratos Árabes Unidos, Al Ain, y consultora metabólica en el Hospital Tawam. Ha recibido numerosos premios, entre ellos el Salón de la Fama de la Mujer en la Ciencia y el premio panárabe L'Oréal UNESCO ForWomen in Science. Ha publicado numerosos artículos de investigación sobre trastornos de almacenamiento lisosomal.